بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر
تاریخ انتشار: ۴ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۵۷۳۲۲
به گزارش خبرنگار مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم.
حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش از ۳ ماه از پایان طرح ۶ ماهه گذشته و هیچ پاسخ واضحی به انجمن نمی‌دهند.
وی افزود: متأسفانه داروهای بیماران ناقص توزیع شد و به طور مثال بیماران ۷ ماه است حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند؛ با این حال طبق گفته تیم علمی، اثربخشی تأیید شده و ما از معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت می‌خواهیم نتیجه اثربخشی را انتشار دهند.
پورکاوه ادامه داد: واقعاً نمی‌دانیم دیگر چگونه خواهش کنیم که با سلامتی بیماران SMA بازی نکنید. بیش از ۶۰۰ بیمار منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر بهداشت هستند.
وی افزود: در خصوص ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا که با پیگیری‌های انجمن SMA کاملاً رایگان به ایران اهدا شد، با تلاش بسیار زیاد توسط جمعیت هلال احمر بیش از دو ماه پیش وارد کشور شد. جای تأسف دارد که حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران چشم انتظار هستند.
پورکاوه گفت: این کار رسماً خود تحریمی است و هیچ توجیهی از مسئولین قابل پذیرش نیست.
وی افزود: متأسفانه سلامتی بیماران مظلوم این کشور اهمیتی برای برخی ندارد و شاهد از بین رفتن بیماران هستیم.
به گزارش مهر، آذر ۱۴۰، رئیس جمهور با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داد.
با اینکه رئیس جمهور دستور بررسی اثربخشی روی همه بیماران را داده بود، فقط یک سوم بیماران دارو دریافت کردند. بالاخره در حدود دو ماه پیش، پس از پایان دوره ۶ ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو توسط کمیته علمی تأیید شد و با اینکه نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می‌رسد.
در این مدت نوزادان زیادی را از دست داده‌ایم، کودکان و بزرگسالان زیادی ناتوان‌تر شده‌اند، بیماران جدیدی متولد شده‌اند و همه بیماران در هر سن و هر تیپ، در حال تجربه شرایط بدی هستند که پیشرونده بودن بیماری برای آنها به وجود آورده است.
بسیاری از مادران و پدران بیماران با بالا رفتن سن، دیگر توانایی نگهداری از فرزندان بیمار خود را ندارند.
کد خبر 5895262منبع: مهر
کلیدواژه: بیماران SMA سازمان غذا و دارو بیماران نادر ایران فارما وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی سازمان غذا و دارو بهرام عین اللهی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی انتخابات پرستاری داروسازی جامعه پزشکی ویروس کرونا صنعت داروسازی سیگار دارو پزشکان دانش آموزان تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۵۷۳۲۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پرداخت بیش از ۱۸ میلیارد کمک هزینه درمانی به بیماران هرمزگانی
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از پایگاه اطلاع رسانی کمیته امداد، حمید باسره گزارشی از عملکرد حوزه حمایت و سلامت خانواده این نهاد ارائه کرد و اظهار داشت: یکی از اقدامات تأثیرگذار این نهاد، ارتقای سلامت و بهداشت خانواده‌های تحت حمایت و کمک به کاهش هزینه‌های درمانی آنان است که در همین راستا در سال گذشته بالغ بر ۱۸ میلیارد و ۸۲۱ میلیون تومان در قالب کمک هزینه درمانی و فرانشیز اسناد پزشکی و تأمین تجهیزات بهداشت فردی به بیماران خاص و صعب العلاج تحت حمایت کمیته امداد استان هرمزگان پرداخت شده است.
باسره افزود: از این میزان مبلغ ۱۰ میلیارد و ۷۰۰ میلیون تومان برای پرداخت ۱۲ هزار و ۷۰۰ مورد کمک هزینه درمانی بیماران عادی و بالغ بر ۳ میلیارد و۴۰۰ میلیون تومان به منظور پرداخت کمک هزینه فرانشیز اسناد درمانی و تهیه و تأمین تجهیزات بهداشت فردی برای ۴ هزار و ۲۳۳ مورد از بیماران خاص و صعب العلاج هزینه شده است.
این مقام مسئول با تاکید بر اهمیت و ضرورت ارتقا سلامت و افزایش آگاهی مردم از مسائل بهداشتی و به تبع آن ایجاد و حفظ آرامش در بین خانواده‌ها، یادآور شد: یکی دیگر از اقدامات این نهاد طرح‌های غربال گری، خدمات بهداشت دهان و دندان، توزیع بسته‌های بهداشتی، مخازن ذخیره آب و..... بین خانواده‌های تحت حمایت این نهاد است که بر همین اساس در سال گذشته مبلغ ۴ میلیارد و ۷۲۱ میلیون تومان نیز به منظور تهیه اقلام مذکور هزینه و بین خانواده‌های نیازمند از قبل شناسایی شده توسط مددکاران کمیته امداد در سراسر استان توزیع شده است.
کد خبر 6089738
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است